Se PREPARER à la MORT d’un être cher

Cette phase appelée « prédeuil » survient généralement avec les gens vivant une maladie dégénérative, les gens en phase terminale de leur vie ou les personnes dont le vieillissement et la détérioration de la santé laissent présager une mort prochaine.

Le processus de prédeuil permettrait, s’il est bien vécu, de régler plusieurs choses qui pourraient causer des difficultés, après la mort de l’être cher, tout en facilitant les derniers moments de l’être cher. En effet, il pourrait aussi avoir des choses à dire ou à faire avant de s’éteindre pour de bon.

Avec le deuil et le prédeuil viennent plusieurs sentiments. Parmi ceux-ci, notons la culpabilité, la colère ou la rage, le besoin de pardonner, d’être pardonné et de se pardonner. Or, en se préparant consciemment à vivre notre deuil, il est possible de diminuer les impacts de ces sentiments et peut-être même de les éviter complètement.

¤ La famille

Lorsqu’on parle de relation, cela implique inévitablement plus d’une personne. Donc, bien que ce document soit volontairement orienté vers la personne qui survivra, il importe cependant de respecter les désirs et le rythme de la personne qui meurt et de lui permettre de trouver ses propres solutions aux difficultés qu’elle peut vivre. Cela dit, il n’en demeure pas moins que la famille, « les survivants », vivra des moments particulièrement difficiles.

Lorsqu’en plus d’être en voie de perdre un être cher, nous devons aussi le voir souffrir, cela devient vraiment une situation des plus difficiles à vivre. Si on n’a jamais vu une personne mourante, on n’a aucun moyen de savoir ce qui va se passer.

Les sentiments et les émotions étant en général plus particulièrement intenses, il importera tout de même, malgré tout ce que la famille peut vivre, de se préoccuper de nos paroles et de nos gestes à l’endroit du personnel soignant. Sans être de la famille, les soignants accompagnent eux aussi le mourant souvent sur une longue période et comme humains, ils ne sont pas indifférents au mourant et à tout le vécu qui l’entoure.

 « On éloigne même les enfants, sous prétexte de les protéger de la souffrance et de la douleur. Dans le fond, on recherche une mort discrète, banalisée, qui ne dérange pas. On souhaite une mort imprévue et rapide, une mort qui n’en est pas une. » (C. Gendron, p. 17)

¤ Le contrat de non-abandon

«Sous l’impulsion du moment, il arrive que la promesse de ne pas abandonner le mourant et de s’en occuper lui est faite. Lorsque les soins s’étalent sur de longs mois, inévitablement la personne qui accompagne le malade deviendra de plus en plus épuisée et, par attachement profond, refusera peut-être que d’autres s’occupent du malade. Il faudrait alors prendre conscience de ses limites et surmonter sa culpabilité pour accepter l’aide offerte ou être capable de la demander. »  (J. De Montigny)

¤ Encouragez la communication ouverte, mais ne l’imposez pas

Sans l’imposer, il serait souhaitable qu’il y ait une communication ouverte entre les membres de la famille et le mourant. De plus, les silences parlent souvent autant que les mots et en disent long sur nos émotions et nos sentiments. Il faut donc savoir les apprivoiser. Par ailleurs, savoir prendre un bras, une main, offrir une épaule seront peut-être parfois les seules réponses nécessaires, celles qui seront les plus propices à l'apaisement.

Vous vivrez probablement aussi des sentiments contradictoires et pourtant normaux, tel que : «J’ai hâte qu’il parte, je suis fatigué. / Je voudrais qu’il reste. » C’est d’ailleurs une des raisons qui font que le prédeuil est une phase si difficile pour les familles.

«Les sentiments de peur, d’anxiété, de culpabilité, de tristesse et de solitude que peut vivre le mourant sont une réaction naturelle devant une maladie incurable. Votre rôle en tant que membre concerné de la famille devrait être de prêter l’oreille aux pensées et aux sentiments exprimés par le malade, sans tenter de les changer. S’il est triste, il est triste. N’essayez pas de lui enlever les émotions dont il a besoin. S’il est fâché ou se sent coupable, c’est bien aussi. Il se peut que vous soyez tenté d’apaiser ou de rejeter ses sentiments douloureux, mais une réaction plus positive est de les accepter. Écoutez et comprenez. » (A. D. Wolfelt)

¤ La dignité pour le mourant

Les soins personnels font partie des soins que nécessitera peut-être l’être cher en phase terminale. Vous pourriez vouloir l’aider tout en ayant peur d’atteindre à sa dignité. Pourtant, la plupart de gens qui ont reçu ce genre de soins disent qu’ils n’ont ressenti aucune atteinte à leur dignité. La principale réaction semble être un de soulagement qu’ils se sentent mieux après avoir reçu de tels soins.

Parlant de dignité, en continuant à fonctionner dans ses rôles habituels dans la famille ou avec les amis, le mourant pourra constater que la personne en lui n’a pas changé, même avec la maladie. Le fait de parler de ce qu’ils ont accompli au cours de la vie aidera aussi à renforcer ce sens d’estime de soi. Malgré tout, souvent le mourant pourra vivre le souci vers la fin de sa vie d’être un fardeau pour l’équipe soignante ou la famille. On peut donc échanger avec lui et lui rappeler que les personnes soignantes ont fait le choix de [3] s’occuper de lui et que vous, par exemple, n’êtes pas là seulement pour le soigner, mais pour passer du temps avec lui. Ce qui importe peut-être le plus, c’est « qu’est ce que je veux vivre avec l’être cher avant qu’il ne parte ? » Être authentique dans votre relation avec l’autre, en respectant vos propres valeurs, pourrait contribuer à votre équilibre personnel.

«Quand il accompagne un malade pour une courte ou une longue période, l'entourage se croit obligé de taire ses frustrations et ses pulsions agressives. On redouble plutôt de gentillesse. Ce ne sont pas là des échanges humains authentiques. En fait, il faudrait pouvoir dire au malade qu'on ne viendra pas le voir pour un jour ou deux, parce qu'on est épuisé. Ou encore, qu'on accepte mal sa détérioration physique. C'est dur sur le coup, mais cela nous ancre dans la vérité de l'échange. Autrement, on se leurre soi-même et on induit l'autre en erreur. Et après la mort, on se sent coupable de ne pas avoir dit ce qu'on avait à dire. Il y a un aveu de l'ambivalence de nos relations qui doit se faire avant la mort, si on veut que le deuil ne soit pas trop pénible. Cela vaut pour celui qui part et pour celui qui reste. » (L. Des Aulniers, p. 18)

Dans une relation authentique, il faudra laisser place aux émotions. Il est normal d’avoir peur et de vivre de l’anxiété face à la mort. En tentant de cacher ce type de sentiments, on fausse la relation. L’être cher vit lui aussi des émotions face à sa mort. S’ouvrir sur celles-ci pourrait l’amener à en parler et enrichir la relation d’instants privilégiés hautement empreints de spiritualité.

«La personne mourante est prête à le faire parce qu’elle sent que les derniers moments approchent. Ce sont souvent les proches de cette personne qui évitent le sujet, qui nient cette éventualité. Parfois, il n’est même pas nécessaire de trouver les mots. Le langage non verbal est suffisamment évocateur. Les personnes mourantes sont aussi sensibles aux gestes et aux attitudes qu’à la parole. Voilà qui exige beaucoup de travail sur soi de la part des personnes accompagnatrices. Ces derniers doivent se respecter, prendre soin d’eux et pouvoir exprimer leurs émotions. Finalement, il faut beaucoup d’authenticité pour vivre ces moments-là. » (C. Gendron, p. 22-23)

¤ Ce qui suit la mort dépend largement de ce qui la précède

Voici ce qu’en pense madame Des Aulniers :

« Il faut admettre qu'on ne sera jamais plus comme avant. La perte de l'autre nous oblige aussi à accepter notre destin d'individu mortel. Pour que le travail du deuil se fasse, il faut prendre conscience du caractère inévitable et irréversible de la mort. Il faut renoncer progressivement à l'autre et être capable de se souvenir de lui comme celui qui nous a aidé à devenir ce que nous sommes. »(L. Des Aulniers, p. 25-26)

« Le deuil des survivants est plus ou moins facilité par la manière dont la personne atteinte d'une maladie fait son propre deuil. Mais en pareille matière, rien n'est déterminé d'avance. Ce n'est pas parce qu'une personne a 85 ans qu'elle va affronter la mort plus sereinement. Et ce n'est pas en lui disant de « lâcher prise », comme on dit familièrement, qu'on va arranger les choses. Sans parler du manque d'éthique, ce n'est pas une stratégie efficace de suggérer à l'autre qu'il serait bien mieux de lever les pieds. Si le deuil n'est pas facile après la mort, il ne l'est pas davantage avant. »(L. Des Aulniers, p. 27)

¤ Le deuil anticipé

« Il arrive qu’au cours de maladies chroniques, le prédeuil se transforme en deuil anticipé. La famille ne s’est pas seulement préparée au deuil, elle a « enterré le malade de son vivant ». C’est plus fréquent quand le patient ne communique plus depuis un certain temps, soit par coma, soit par démence. La famille a fait le deuil du malade conscient, du frère, du père, tel qu’il était « de son vivant », pourrait-on presque dire, et le corps qui reste en réanimation n’est plus investi pour elle de l’identité de celui qui était. » (P. Millet)

« Le deuil anticipé traîne avec lui tout un cortège de problèmes. Car il n'y a plus d'attentes et donc plus d'échanges. Ainsi, celui qui est malade demande alors à mourir, parce qu'il voit bien que les autres se “ sont éloignés de lui ”. »(L. Des Aulniers, p. 27)

¤ Les choses aidantes pour le deuil à venir

Votre savoir dans le domaine du contrôle des symptômes et du traitement de la douleur vous permettra d'avoir un rôle actif et de travailler main dans la main avec l’équipe soignante, pour lui donner une qualité de vie dans sa maladie. Vous pourrez ensuite consacrer votre énergie à entrer dans le monde de l'esprit, du cœur et de la spiritualité.

Le processus de prédeuil peut être l’occasion de régler des conflits non résolus qui pourraient amener un sentiment de culpabilité suite au décès.

La culpabilité fait partie de la grande majorité des deuils. Si on peut s’y pencher du vivant de l’être cher, le travail du deuil en sera facilité. Bien qu’étant un sentiment puissant et difficile à vivre, l’une des choses les plus importantes à se rappeler est que la culpabilité est un sentiment qui nous appartient; c’est nous qui acceptons ou non de se sentir coupable. Nous avons donc tout le pouvoir de ne plus nous culpabiliser. Par exemple, si quelqu’un vous dit que vous auriez pu être plus présent auprès de l’être cher avant son décès et que vous avez la conviction d’avoir donné tout le temps qu’il vous était possible de donner, compte tenu de vos obligations, vous ne vous laisserez pas culpabiliser et vous resterez indifférent à ces propos sans fondement. Si intimement vous aviez inconsciemment voulu défier la mort par votre présence et vos soins soutenus, vous serez probablement touché par ces fausses accusations et vous vous sentirez coupable. Pourtant, dans les deux cas, les faits sont objectivement les mêmes. Vous êtes l’élément qui crée la différence. Mais concrètement, comment se préparer afin de vivre moins de culpabilité lors du deuil ? La meilleure façon est de terminer les choses non finies avec l’être aimé avant son décès. Ces dernières peuvent être regroupées en trois grandes catégories.

¤ Rechercher l’espoir et l’apaisement

¤ Conclusion

Le processus du prédeuil est directement relié au processus de deuil. En effet, s’il est bien vécu, il permettra de faciliter grandement le travail de deuil ensuite, puisqu’il permet de terminer les choses non finies et donne le temps de réfléchir à sa relation avec l’être cher. Il permet de régler beaucoup de questions qui auraient pu causer de la colère ou de la culpabilité chez ceux qui survivent. Il permet de faire notre deuil de toutes ses petites choses que l’être cher ne peut plus ou ne pourra bientôt plus faire et de réduire une partie du choc causé par la mort d’une personne importante pour nous.

RÉSUMÉ Gatineau, Québec: Entraide-Deuil, 28 février 2013.
http://classiques.uqac.ca/contemporains/entraide_deuil_outaouais/se_preparer_resume/se_preparer_resume_texte.html

Plus complet et consultable en ligne
http://classiques.uqac.ca/contemporains/entraide_deuil_outaouais/se_preparer_a_la_mort_etre_cher/se_preparer_texte.html